Benjamin de Vries.

Hallo ik ben Benjamin. 3-8-2005 Vandaag ben ik geboren en maak ik kennis met mijn 3 zusjes, papa en mama. Het is hier in huis altijd een gezellige drukte en ik doe reuze mijn best om daar zo snel mogelijk aan mee te doen. Daarom slaap ik bij voorkeur zo min mogelijk en blijf 's nachts zo dicht mogelijk bij mama, ik wil niets missen. 5-12-2005 Het is feest vandaag. Ik weet niet zo goed waarom maar ik ben groot en sterk en ik kan al bijna rechtop zitten. Ik krijg allemaal kadootjes waar ik lekker mee ga spelen. 26-12-2005 Ik voel me niet zo lekker. Iedereen heeft griep en is verkouden en ik lig ook maar te hoesten en te proesten. Ze doen wel vrolijk allemaal, zeker weer een feestje maar ik vind er niets aan. 08-2-2006 Ik ben zo ziek geworden. Ik heb steeds krampjes en heel vaak zie ik niets meer om me heen, dan lig ik maar een beetje voor me uit te kijken. Het klinkt ook zo raar in mijn hoofd. Al die geluiden die mijn zusjes maken hoor ik niet meer. Zouden ze nog wel met me praten? Het enige dat ik hoor is donder en bliksem. Papa en mama gaan met me naar het ziekenhuis en ik mag er niet meer weg. Nou kan ik de verjaardag van mijn zus Anna niet meevieren. 20-2-2006 Nou de dokter heeft allerlei pilletjes gegeven en mijn krampjes zijn een stuk minder geworden. Ze zeggen dat ik het syndroom van West heb. Daar komen die krampjes door. Dat is nog niet het ergste maar ik ben daardoor ook allemaal vergeten wat ik inmiddels geleerd heb. Ik weet niet meer hoe ik moet spelen of waar ik naar moet kijken. De dokter zegt dat we dat snel onder de knie moeten krijgen anders blijf ik daar altijd last van houden. 5-3-2006 Mijn krampjes willen maar niet helemaal over gaan. Ze willen me een ACTH kuur geven maar ik heb de waterpokken en dan mag dat niet. Ze geven me nu Nitrazepam pilletjes totdat de waterpokken over zijn. 7-3-2006 Nou die pilletjes helpen goed zeg. Ik heb helemaal geen krampjes meer en kan alles weer veel beter zien en horen. Ik ga maar weer eens wat proberen te spelen en grapjes maken met mijn zusjes. Nou hoef ik lekker ook niet die ACTH kuur te doen dus ook niet meer naar het ziekenhuis. 21-3-2006 Zucht... ik ben de laatste twee weken weer zo aan het hoesten. De dokter heeft me er wel antibiotica voor gegeven maar het wil maar niet overgaan... 1-4-2006 Nou ik wou dat het een grapje was maar vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en ze hebben me er weer gehouden. Die pilletjes waar ik het zo goed op deed hebben een nare bijwerking, mijn longen gaan er vol slijm van zitten. Ik heb het spaansbenauwd. Ze hebben nu allemaal slangetjes aan me vast gemaakt om adem te halen. 6-4-2006 Ik mag die pilletjes niet meer en nu zijn die rotkrampjes terug. Alles is ook weer zo wazig om me heen. Gelukkig is mama de hele tijd bij me. Ik zie haar niet zo goed maar ik weet echt wel dat ze naast me zit. Wat zou ik zonder haar moeten? 7-4-2006 Ik heb nu ook een slangetje in mijn voet waar ze me water door geven. Ik moet steeds zo overgeven door het hoesten dat ik helemaal niets meer binnenkrijg. Ik wil ook helemaal niets meer drinken, het komt er toch steeds uit. Ik voel me zo beroerd. Papa en mama zien er ook niet meer zo best uit. 10-4-2006 Ze hebben me door dat slangetje nu ook wat andere drankjes gegeven en nu zijn die krampjes wel weer een beetje minder. Ik kan ook weer een beetje beter om me heen kijken. Ik vind het heel leuk als mijn zusjes op bezoek komen, dan trappel ik met mijn benen en dan gaan ze gekke dingen met me doen. Opa en oma komen ook wel eens op bezoek. Dan kan ik eens naar witte koppen kijken in plaats van witte muren. Jammergenoeg moet ik nog wel een paar weken in het WKZ blijven maar de verpleegsters hier op afdeling Dolfijn zijn allemaal heel aardig dus ik sla mij er wel doorheen. 15-4-2006 Het Paasweekeinde begint niet fijn. Ik was sinds een paar dagen juist weer wat aan het drinken en hoefde niet meer over te geven maar vanmorgen kwam toch mijn melk er weer uit. Ik slaap heel veel, dat zal wel van de medicijnen komen want ik wil eigenlijk best wel met mijn zusjes spelen maar het gaat gewoon niet. De doktoren doen erg hun best maar ze weten ook niet waarom het zo lang duurt voordat ik weer wat opknap. 22-4-2006 Hehe, ik kan weer veel beter ademhalen dan vorige week, wat een opluchting. Ik ga direct weer spelen want ik moet een paar weken inhalen. Gelukkig hebben ze hier in het ziekenhuis van alles om tegenaan te slaan. Mijn nieuwe medicijnen hebben even een tijdje nodig gehad om hun werkt te doen maar ik merk nu wel het verschil. Maandag ga ik eindelijk beginnen met die ACTH kuur, andere kindjes met dezelfde krampjes als ik zijn daar vaak helemaal mee van hun klachten afgekomen. Ik hoop dat het bij mij ook zo zal gaan. 29-4-2006 Hmmm... wat nu weer. Ik ben eergisteren begonnen aan mijn ACTH kuur. De dokter had gezegd dat er allerlei vervelende bijwerking kunnen optreden zoals hoge bloeddruk, vraatzucht, opvliegers en nog veel meer maar hij had niet verteld dat je de hele wereld oranje zou gaan zien. Al mijn zusjes zien oranje en lopen met rare hoedjes op en ik heb zelf ook al een oranje truitje aan. Als dit de ergste bijwerking is die ik van die kuur ga krijgen dan is het wel goed. Wat minder leuk is dat ik nu twee keer per dag een dikke spuit in mijn been krijg en dat doet hardstikke zeer joh. Dat gaat nu 4 weken zo door. Als ik goed mijn best doe mag ik misschien over 2 weken naar huis, dan moeten papa en mama die prikken aan mij geven maar dat kunnen ze vast wel. 30-4-2006 Cool, 3 uur in de nacht, weet je wat, ik schop mijn infuus eruit, kun je lachen... In een kinderziekenhuis 's morgens in de vroegte zaten zeven zustertjes netjes op een rij en een klein patientje wondt ze om z'n vingertje hakke hakke puf puf weg zijn ze van mij! Whooo, vette trip man, die ACTH, duurt ff maar dan heb je ook wel wat. Strak strak stak in m'n trainingspak pak pak ga ik uit m'n dak dak dak! héééé, groene paarden in de lucht. I'm invincable!!!! Schop schop schop, slapen is voor mietjes pa & ma zijn niets gewend met die lieve grietjes! 8-5-2006 De ACTH kuur is nu dik een week onderweg en het gaat prima. Ik heb gelukkig geen gevaarlijke bijwerkingen, alleen maar lastige zoals wisselende gemoedstoestanden maar ach, dan kan papa er alvast een beetje aan wennen, daar krijgt ie nog wel meer mee te maken... Dit weekend zijn ze begonnen met het afbouwen van het medicijn dat ik via dat slangetje krijg. Dat gaat er waarschijnlijk woensdag uit en dan ben ik vrij! Als mijn EEG aanstaande vrijdag net zo goed is als vorige week dan mag ik misschien weer naar huis! 12-5-2006 Jipieeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!! ik mag naar huis. Eindelijk verlost van de slangetjes en de tralies om mijn bed. papa en mama zijn net zo blij als ik want die hebben het ziekenhuis na zes weken nu ook wel gezien. Mijn EEG is nu helemaal schoon en ik kan dingen doen die ik nog nooit eerder kon. 1-6-2006 Thuis is het veel leuker dan in het ziekenhuis zeg. Ik ga nog wel één tot twee keer per week naar het ziekenhuis voor onderzoeken maar dan kijk ik ze gewoon heel boos aan en dan ga ik lekker weer mee terug naar huis. Mijn wekelijkse EEG ziet er steeds beter uit. Er is al een paar weken lang geen epileptische aktiviteit meer en de dokter ziet hersenpatronen ontstaan die bij een kind van mijn leeftijd horen. Gelukkig prikken ze me nu nog maar één keer per dag en over een paar weken is het helemaal afgelopen met die injecties. Iedereen krijgt nu een beetje door dat ik heel flink ben en wel tegen een stootje kan. Ik lach me slap als ze hop paardje hop met me doen en Jonas in de Walvis vind ik helemaal top! 26-6-2006 De ACTH kuur is nu afgelopen. Dat is heel spannend als ik de gezichten van papa en mama moet geloven. Ik vind het al lang best want die nare prikken iedere dag zijn nu over. Ik ga nog wel iedere week naar het ziekenhuis voor controle. Alle testen zijn iedere keer goed dus we gaan daar altijd vrolijk vandaan. Ik vind het niet zo erg om te gaan want autorijden is fantastisch. Nu maar eens kijken hoe lang het duurt voordat mijn andere medicijnen worden afgebouwd want die smerige drankjes ben ik wel zat. 3-8-2006 Hoera!!!!!!!!!! Ik ben jarig vandaag. Het hele huis zit vol mensen die nogal verwonderd naar me kijken en zeggen hoe goed ik eruit zie. Natuurlijk zie ik er goed uit, ik ben toch niet ziek? Ik krijg allemaal leuk speelgoed waar ik lekker op kan slaan. Nog eventjes en dan kan ik kruipen want ik kan al op mijn handen en knieën zitten. 8-8-2006 Hoera!!!!!!!!!! Vanaf vandaag krijg ik weer een medicijn minder. De afgelopen weken zijn die vieze Sabril drankjes steeds kleiner geworden en vandaag kreeg ik het helemaal niet meer. Het is nu dagelijks nog maar twee vieze slokjes Depakine maar dat zal nu ook wel snel afgebouwd gaan worden. Ik heb van een ander jongetje gehoord dat je van dat spul heel slap wordt. Ik ben natuurlijk beresterk maar als dat spul nu ook nog eens weggaat dan ben ik vast de sterkste van de wereld. 1-10-2006 Zo wat is de wereld groot zeg. Ik kan nu goed kruipen en ik kan op plaatsen komen waar zelfs papa en mama het bestaan niet vanaf weten. En als ik dan ga staan blijkt er iets hoger nog een hele andere wereld vol met vallende dingen te bestaan. Ik begin nu goed te begrijpen hoe de wereld in elkaar zit. Mijn zusjes roepen 100 keer per dag 'mama' dus dat doe ik nu ook. Werkt prima, wordt je op je wenken bediend. 29-10-2006 We zijn lekker op vakantie geweest. De vakantie begon voor mij al in de auto. Ik vind autorijden namelijk heel leuk en deze keer zaten we 8 uur lang in de auto. In Oostenrijk hebben we lekker gewandeld in de bergen. Ik wist helemaal niet dat je zo hoog kon met een kinderwagen maar het ging prima. Mijn zusjes lopen die lange stukken net zo makkelijk als papa en mama. Dat wil ik ook daarom doe ik mijn best om te leren lopen. Langs de bank steeds een stukje opschuiven lukt al aardig maar ik moet nog wel flink oefenen voordat ik met losse handjes kan lopen. 01-01-2007 Ik heb het voor elkaar gekregen! Nog voor het einde van het jaar heb ik mijn eerste stapjes gezet. Ik kan al heel goed stappen als papa of mama mij vasthouden maar nu kan ik ook al een paar stapjes zelf doen. Ik kan iedereen nu ook heel goed nadoen als ze in hun handen klappen of hun armen in de lucht doen en daar hebben ze de grootste pret om. 07-02-2007 Hoera! Anna is jarig! Dit is een veel leukere dag dan vorig jaar want toen moest ik naar het ziekenhuis op Anna haar verjaardag. Nu kunnen we lekker feestvieren en dat doen we dan ook! Ik kan nu lekker lopen dus ik doe met alle spelletjes mee. 01-05-2007 Het is nu precies een jaar geleden dat ik de laatste van die nare aanvallen had. Toen lag ik nog in het ziekenhuis en kon ik niet op de verjaardag van Frederique zijn. Vandaag gelukkig wel. Ik heb nog steeds wel 1 medicijn maar dat mag ik van de dokter gaan afbouwen in de zomer. 19-06-2007 Spannend hoor, ik krijg nu 1/3 minder van het drankje dat ik nog 2 maal per dag moet drinken. Papa en mama zijn best zenuwachtig maar alles gaat prima. Ik voel me lekker en ik ga zo goed dat ik na de vakantie gewoon naar de peuterspeelzaal mag als ik jarig ben geweest. 03-08-2007 Hoera, ik ben jarig. Straks mag ik naar de peuterspeelzaal, dat hadden ze niet gedacht toen ik zo ziek was maar daar denkt nu bijna niemand meer aan. Sommige dingen die kinderen van 2 jaar doen vind ik wel heel moeilijk maar ik leer het toch allemaal wel, alleen een beetje later. 28-02-2008 Lekker op vakantie in de sneeuw. Ik vind het leuk om te sleeën en naar mijn zussen te kijken die allemaal al kunnen skieën. Maar het leukt was toch eigenlijk die 15 uur hier naartoe in de auto. Autorijden vind ik het leukste dat er is! 17-03-2008 Van de dokter hoef ik nu nog maar 1 maand dat drankje te drinken, daarna mag ik er helemaal mee ophouden. Dat is goed nieuws want dat vieze spul verpest iedere dag mijn toetje. Het is binnenkort al 2 jaar sinds ik die nare aanvallen had. De dokter zegt dat zoiets heel bijzonder is, de meeste kindjes die dezelfde aanvallen hebben komen daar niet zomaar vanaf maar met mij gaat het gelukkig prima! 20-04-2008 Yeeeeh, ik ben helemaal van de medicijnen af! Wat lekker. Papa en Mama vinden het wel spannend hoor maar ik sleep ze er wel doorheen. 25-05-2008 Vandaag zijn we naar Madurodam geweest. Wat een feest. Allemaal molens, kerken, auto's, vliegtuigen. dat vind ik allemaal fantastisch. Jammer dat je er niet mee mag spelen zeg! De mensen vonden het wel raar toen ik alle cijfers op de klok aan het oplezen was. 06-06-2008 Als papa 's morgens wakker wordt pak ik mijn magnetische tekenbord en dan gaan we samen vormen, letters en cijfers maken. De mooiste vorm vind ik een parallelogram maar ook een ruit, vlieger, driehoek, vierkant, vijfhoek, zeshoek, achthoek, rechthoek, cirkel, ovaal en trapezium ken ik heel goed. En natuurlijk een kubus, cilinder, piramide en een kegel. We zijn net begonnen met letters want de cijfers ken ik allemaal al. Ik ken al een A en B en C en E maar ook de N, V, K, L, P, Z, M, I en de R. En als je die letters achter elkaar zet ken ik ook al woordjes zoals ANNA, PAPA, MAMA, VIS en ELISA.